ALS היא מחלה ניוונית חשוכת מרפא, ונדירה יחסית, הנחשבת לחמורה מבין המחלות הניווניות שעלולות להסב
נזק לתאי העצב המוטוריים. היא גורמת לפגיעה משמעותית בתאי מערכת העצבים – הן המרכזית והן ההיקפית – המשפיעות בעיקר על התנועה. המחלה ידועה בתסמינים החמורים שלה, בראשם פגיעה בתנועה ובעצמאות של האדם, סיבוכים דוגמת דלקות ריאות וכשלים ריאותיים ואחוזי תמותה גבוהים יחסית. מהרגע שבו המחלה מאובחנת, תוחלת החיים שלה עומדת על כ-5-3 שנים בלבד.
מחלת ALS פוגעת באיכות החיים של הסובלים ממנה באופנים שונים, כאשר גם מיניות האדם אינה יוצאת מכלל זה.
מבט על מחלת ALS
מחלת ALS עלולה לפגוע בחיי המין של הסובלים ממנה בכמה אופנים. כידוע, מחלות כרוניות ונכויות מסוגים שונים עלולות לפגוע ביכולת של האדם לקיים אקטים מיניים וגם בתחושה האישית שלו ביחס אל מיניות. המציאות מראה שחולי ALS רבים חווים פגיעה בכל אחד מהאספקטים האלה, מה שעלול להשפיע לרעה על היכולת שלהם לקיים קשרים זוגיים, רומנטיים או אפילו משפחתיים.
חשוב להדגיש שאם בוחנים את את השפעת המערכת על הגוף בצורה ישירה, לא מזהים פגיעה בתפקוד המיני של האדם. חולי ALS אמורים להמשיך להיות פעילים מבחינה מינית, וגם ליהנות מחיי מין, עד לשלבים מאוחרים של המחלה. עם זאת אין ספק שהשינויים הגופניים והפגיעה הרגשית שהאדם חווה עלולים להשפיע לרעה על צד זה של חייו. כך הוא עלול לתפוס את עצמו באופן שלילי, לאבד את הביטחון העצמי ביחס אליו ולמיניות שלו, להרגיש על בשרו את תלאות הגיל – והרשימה עוד ארוכה. לא צריך להיות מומחה לפסיכולוגיה כדי להבין בנוסף לכך שתחושות דוגמת עצב, חרדות או בדידות עלולות להביא לכך שהאדם לא יהיה מעוניין בקשרים מיניים ויימנע מהתנסויות כאלה או אחרות.
התקשורת בין בני הזוג גם חשובה מאוד
ברור שאי אפשר לנתק את יחסי המין, ברוב המקרים לפחות, מהיחסים הזוגיים. הבעיה היא שמחלת ALS עלולה לשבש במידה משמעותית את הקשרים שהאדם מטפח. מצד אחד, ברור שההימנעות מיחסי מין בתקופה שעשויה להיות ממושכת עלולה לשבש את גם היציבות שבמערכות היחסים. בני הזוג בנוסף עלולים להיתקל בקשיים הנובעים מהמצב החדש, בו הם חיים בצל מחלה כרונית שמשנה לעיתים קרובות את שגרת החיים וחלוקת התפקידים ביניהם.
מן העבר השני, יש חולי ALS שמפתחים דווקא "אובססיה" לקיום יחסי מין, כחלק מהניסיונות שלהם להתמודד עם המצב, וגם לכך עלולים להיות צדדים שליליים: החל מהתמכרות למין ועד לגלישה ממושכת מדי באתרים בעלי אופי מיני.
חלק אחר בבעיה עשוי להיות קשור לטיפולים המוצעים כיום ל-ALS. כך למשל התרופות כוללות בחלקן תופעות לוואי המשפיעות על האדם ופוגעות בתפקוד המיני שלו, לרבות הקטנת החשק המיני, ירידה בזקפה, עיכוב בשפיכה, קשיים להגיע לסיפוק מיני וכן הלאה.
דרכי הטיפול ב-ALS ובמיניות החולים
כיום מוצעים טיפולים שונים ל-ALS, המוצלחים שבהם עשויים לשפר את איכות החיים של הסובלים מהבעיה. גם לקשיים בתפקוד המיני יש פתרונות, כאשר שילוב של טיפולים מעולמות שונים עשוי להתבקש ולהקל על האדם. לכן מומלץ בכל מקרה לראות מהם הטיפולים שעשויים להקל על התסמינים שהאדם חווה, בין אם במישור המיני ובין אם לא: תרופות, פיזיותרפיה, טיפולים מקשת הרפואה המשלימה ואחרים. ברוב המקרים נהוג לשלב בין כמה טיפולים, מעולמות שונים, על מנת לספק לאדם טיפול יעיל ומותאם אישית.
פעמים רבות חלק מהפתרון נמצא בטיפול הפסיכולוגי, שבהקשר הנוכחי עשוי להיות אישי אבל גם זוגי או משפחתי. לעיתים נדרשת מעורבות של האדם החולה ובן או בת הזוג שלו לכל אורך הדרך, כיאה לתהליך ממושך בעל השפעה אדירה על החיים של שניהם.
מקורות ולקריאה נוספת:
Living with ALS: Sexuality and Intimacy
Sexuality and intimacy in ALS: systematic literature review and future perspectives
